Das deutsche Bronchiektasen-Register PROGNOSIS (The Prospective German Non-CF-Bronchiectasis Registry) hat im zweiten Quartal 2015 mit der Rekrutierung der ersten Patienten begonnen. Ende 2017 waren bereits mehr als 900 Patienten in das Register eingeschlossen.
Die Ziele von PROGNOSIS sind u.a.:
• der Auf- und Ausbau eines deutschlandweiten, repräsentativen, prospektiven, beobachtenden (nicht-interventionellen) und longitudinalen Patientenregisters, in dessen Datenbank innerhalb der ersten 3 Jahre 750 erwachsene Patienten von 25-35 Zentren sektorenübergreifend, d.h. von pneumologischen Praxen bis hin zu Universitätskliniken, rekrutiert werden,
• die Beantwortung wichtiger epidemiologischer Fragen, z.B. wie die Verteilung der Ätiologien und die Erfassung der aktuellen Versorgungsrealität von Non-CF-Bronchiektasen (inkl. Lebensqualität, Gesundheitsökonomie und Pharmakoepidemiologie),
• die Etablierung eines rationales Schema für die Differentialdiagnostik sowie prognostischer Marker für Non-CF-Bronchiektasen,
• die Erleichterung des Zugangs zu zukünftigen klinischen Studien für die teilnehmenden Zentren,
• die Erstellung einer deutschsprachigen Leitlinie zu Diagnostik und Management von Non-CF-Bronchiektasen im Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) e.V.,
• die Unterstützung des Aufbaus eines translationalen Forschungsnetzwerks zu Non-CF-Bronchiektasen in Deutschland und Europa.