PROGNOSIS arbeitet eng mit dem europäischen Bronchiektasen-Register EMBARC (The European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration, www.bronchiectasis.eu) zusammen, das durch die europäische Fachgesellschaft European Respi-ratory Society (ERS) als Clinical Research Collaboration gefördert wird. Die Daten aus PROGNOSIS repräsentieren Deutschland innerhalb des europäischen Bronchiektasen-Registers EMBARC.

Im Forschungsnetzwerk BREATH (Biomedical Research in Endstage and Obstructive Lung Disease Hannover), Standort des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL), hat das Thema Non-CF-Bronchiektasen ebenfalls einen hohen Stellenwert. Zusammen mit dem DZL-Partner CAPNETZ STIFTUNG unterstützt BREATH das deutsche Bronchiektasen-Register PROGNOSIS bei der Öffentlichkeitsarbeit, dem Datenmanagement und der Zusammenarbeit mit den beteiligten Zentren.

Von besonderer Bedeutung ist für PROGNOSIS die intensive Zusammenarbeit mit den von Non-CF-Bronchiektasen betroffenen Patienten, ihren Patientenorganisationen (Deutsche Atemwegsliga e.V., Deutsche Patienten-liga Atemwegserkrankungen e.V.) und einer das Register beratenden Patientengruppe. PROGNOSIS bietet betroffenen Patienten eine Anlaufstelle, an der geeignete Informationen zur Verfügung gestellt und sie dabei unterstützt werden, sich selber zu organisieren und so ihren Erkrankungsverlauf selber günstig beeinflussen zu können.

Für die Unterstützung bedanken wir uns bei unseren Partnern: